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医療データベース

今朝、またまた気になる手紙がNHS(英国民保健サービス)より送られて来ました。

手紙の主旨は、「NHSでは医療オンラインデータベース化を進めています。 みなさんの個人医療データを電子データベースにアップロードすることで、様々な状況下においてより迅速に、より良いケアをご提供出来るようになります」 「あなたの個人カルテは、自動的にデータベースにアップロードされますが、“Opt out(離脱)”ご希望の方は、GP(かかりつけのお医者さん)に直接申し出るか、インターネットからOpt outフォームをダウンロードし記入&サインをして返信下さい」 「3か月以内に返信が無い場合、あなたの医療カルテは自動的にアップロードされます」 というものでした。

・・・早速、ネットでを調べてみました。

このデータベースは(完成すれば)“世界一大規模なITプロジェクト”と言われているようで、最終的には、5000万人分のデータを記録したいようです。 言いだしっぺは、1997年に政権を握ったトニー・ブレアさんでした。 大がかりなNHSシステムの改革を提案しましたが、その中の一つがこの「医療カルテの一元電子化」を進めることでした。 これが実現されればNHSの患者さん(国民の大多数)と30000のGPと300の病院が電子データベースを介して繋がることになる、ということらしいです。
現時点で、既に約125万人分のデータがアップロードされているそうです。

アップロード(記録)されるデータの内容は、個人の名前、住所、生年月日、NHS番号、アレルギー情報、処方箋情報、過去~現在の病歴、治療歴などなど。 さらに、今後は個人の性、妊娠、HIVに関する情報、薬物使用歴、精神病の有無なども加わる予定らしいのですが、これについてはかなり物議を醸しているようです。 
記録は本人に何かあるごとにアップデートされていくようです。 また、End of Life Plansという「最期をどう迎えたいか」の希望プランまで記録されるという話も。 

地域によっては既にシステムが導入されているようですが、早くもいろいろと問題が出て来ているようです。 例えば;
・先月の報告によると、140,000人の非医療関係者(病院の管理人さんや清掃係、受付係など)が勝手に患者の
 個人情報にアクセスしていた事が判明
・洗車サービスの清掃員がお客さんの車を清掃中に車内に放置されていたメモリースティックを発見。 PCで
 ファイルを開いてみたところ、アデンブルック病院の患者741人分の個人医療データが表示された
・ノース ティーズでは50人以上のNHSスタッフが有名人の医療データを“エンターテーメント”目的で見ていた。
 その中には脳腫瘍の治療を受けていたサッカーの元イングランドチーム・マネージャー、サー・ボビー・ロブソンの
 ものも含まれていた
・スコットランドでは首相や地元サッカーチームの選手達の医療・個人データを勝手に見ていた医師が裁判に
・私立探偵が患者の情報をブラックマーケットに£300で売っている

などの諸問題が報告されています。 まだまだ氷山の一角だそうです。

opt out [50]
“あなたのデータはおいくら?”

そもそも、この電子データベース化が開始されていたことすら知らなかった国民はかなりいるようです。(私も含めて)
幸い私の所には今回のような手紙が届き、目も通しましたが、中にはjunk mail(広告)と勘違いして捨ててしまっている人達も沢山いるようですし、最悪な場合手紙が本人の元に届いていない可能性もあるわけです。 その場合、その人達はOpt outする選択もないまま個人情報がアップロードされてしまうのです、承諾なしに。 その情報がその後「どこ」で「誰」に利用されるか ―正しく利用されるか悪用されるか― 私達にはわかりません。


【今回の説明不十分&性急な電子データベース化に英医師会が ちょっと待った!】
http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/7598520/Controversial-medical-records-database-suspended.html
「国民に対する充分な説明もなく、キャンペーンも無いまま推し進められているこの電子データベース化にはセキュリティー&プライバシーに関する深刻な問題が見られる。 また、Opt outについてももっと詳しく説明されるべきだ。 こういうことは国民の同意のもと、慎重に進められるべきだ」(←仰る通り!)
・・英医師会の懸念や国民の怒り(!)を受けて政府はデータベース化をひとまず“お休み”することにしたようです。

また、↓のような“アンチ データベース化”運動をしている組織「The Big Opt Out」というものまでありました。 
http://www.thebigoptout.com/?m=201004
この団体は、Opt outのやり方や個人の権利などについて相談に乗ってくれるそうです。 Opt out用のフォームもダウンロードできるようです。 (ちなみに、この団体の主催者である女医さんは、最近たまたま確認した自分の医療データに「アル中」と誤入力されているのを発見したのがきっかけでアンチ データベース化の運動を始められたそうです。 お医者さんにとって「アル中」というのはキャリアにも影響してくるのでしょう、彼女はこのずさんな記録内容&管理法に大きな懸念を感じたそうです。 確かに、例えばEnd of Life Plansに誤入力などがあった場合は最悪な場合、延命処置をするかしないかという大切な決断にまで影響してきますからね)

もし、上記したような「問題」が表面化していなかったら詳しい事など何も知らされないうちに個人のデータがアップロードされて巨大なデータベースが出来あがっていたのでしょうか。


・・以上の事を見て行きますと、私は早いうちに「Opt out」するのが賢明なような気がしてきました。
以前のバイオバンクの時は血液や唾液などのバイオメディカルデータを「採取」されるのがイヤでしたのでパスしましたが、今回のような医療/個人データを一方的に「収集」されるのも気分の良いものではありません。

また・・・・
膨大な個人データ、バイオメディカルデータから統計を取ったり、分析したデータを元に新しいウィルスを作り出してデビューさせたり、さらにその新ウィルスがどのように広まって人体に影響していくのかなどもデータから簡単に把握することが出来るようになるような気がします。(...are we turning into guinea pigs!?)

米DARPAのTIA、LifeLogなどからもうかがえるように、いろいろな所から私達のあらゆるデータを集めては分析につぐ分析を繰り返し、人々の趣向、行動パターン、傾向、健康/免疫の状態等を割り出して、それを個人/Mass Controlに使うのでは?  
・・・・などと思ったりしてしまいます。 ただ、もしそのようなことが行われていた場合、これらの情報は“悪用してやろう”と企む悪人がスパイを使って人の情報を盗み集めているのではなく、私達が自ら情報を差し出して知らぬ間に協力してしまっている部分がかなりあるのだと思います。

ちなみに、現在この国では「臓器提供」についても今回の件のような「Opt out」方式を取る事が検討されています。
本人が存命中にOpt outしない限り、臓器提供のドナー(donor)としてみなされる、というものです。 今は、Donor bankに登録しDonor card(臓器提供承認者証)を持っている人からの提供がメインですが、「Opt out」方式ですとOpt outしなかった人はみな臓器提供者になるわけです。 意外(?)なことに、この臓器提供に関する「Opt out」方式は賛成者が多いようです。

それでは、これからOpt outフォームをダウンロードして記入&サインをして“お断り”の返信をしたいと思います。 wish me luck!



2010年04月28日 | NWO | トラックバック(0)件 |
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